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2019-06-14

抗癌故事 | 我曾患两次黑色素瘤,虽然我嫁给了美国卫生局局长

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作为一个怀有新生儿并拥有两个蹒跚学步的男孩的母亲,当我在2009年去做产后检查时的那天,癌症绝对是我脑海中最意外的事。这是完全不可能的,即使我注意到了我大腿上新长出来的黑痣,我也几乎忘了告诉妇产科医生。

肯定没什么,它是那么小!但我刚生完孩子,我不想拿自己的健康冒险,也不管当时看起来有多傻,所以我问了医生,她告诉我可能没什么。但为了安全起见,她把它取了下来。

那是皮肤癌!它不仅仅是皮肤癌,黑色素瘤是最致命的癌症之一。我很震惊!

1、说实话,我不应该这么惊讶

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我是一个金发碧眼的人,在十几岁和二十几岁的时候,我一直想把皮肤晒成金黄色,我会在阳光下躺上几个小时。14岁的时候,我开始经常使用室内日光浴床,我的朋友家里甚至有一张这样的床,我们每周至少会使用一次。现在,我知道日光浴床是所有皮肤癌的最大风险之一,包括黑色素瘤。但那时候,我所有的朋友都是这么做的。我们都想要一个“健康的容光焕发”,事后回想起来,这句话太傻了。

我对医生的诊断震惊,但这并不可怕,因为我们很早就发现了,所以我只需要做个小手术,把痣附近的组织切除就可以了。几周后我做了手术。在接下来的一年里,当我做检测判断癌症的“清除”情况时,医生告诉我要每年去看一次皮肤科医生,监测我的皮肤健康状况,但不要再担心了。算是危机避免吧。

在接下来的十年里,我把所有的精力都集中在抚养我的孩子和支持我的丈夫杰罗姆·亚当斯(Jerome Adams)上,因为他的事业达到了新的高度。2017年9月,他宣誓就任美国卫生局局长。他曾是一名医学博士,但作为“国家医生”和美国公共卫生服务队的负责人,他现在将成为美国所有公共卫生事务的发言人。

我为他感到骄傲和兴奋,即使这对我们的家庭来说意味着一个巨大的改变。我们住在我们的家乡印第安纳州,但在2018年1月,我们收拾好孩子、狗和房子,搬到了华盛顿特区。

即使我的丈夫有一份更典型的日常工作,带着孩子搬到美国的另一边也是一项巨大的工程。再加上为政府工作所带来的额外的繁文缛节,我丈夫的日程安排得很紧凑。让我的孩子安顿下来以及建好我们的新家就成了我的全职工作。

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2、我的腹股沟出现了一些奇怪的肿块

我向我的丈夫提起过这件事——他毕竟是个医生——但在我们处理各种生活琐事时,这件事被我们遗忘了。

几个月后,肿块还在那里,所以我向一位朋友提起,她碰巧也是一名医生。她的脸在几秒钟内变严肃。

“它们和你的痣在同一边吗?”我记得我的朋友问我。

“是的。”

“你今天需要去看医生。现在!”

她的担心是对的。幸运的是,我马上就去看了初级保健医生,他给我做了血液检查,还做了PET和CAT检查。

我还没来得及想清楚发生了什么,我就有了被告知患了:黑色素瘤。

3、这一次,癌症更严重了

当我听到这个消息时,我正在打车去学校接孩子。我的整个身体都麻木了。我的丈夫不在城里,我的朋友和家人都在车程10个多小时之外的地方。我彻底崩溃了,我从来没有感到如此孤独。

我们约好第二天去沃尔特里德国家军事医疗中心的癌症中心。在接受6个不同的测试后,我们发现我感觉到的肿块是癌细胞扩散的淋巴结。它已经转移到一小块组织,这意味着我的癌症已经到了3C阶段。从某种角度来看,根据美国癌症协会的数据,4期黑色素瘤的存活率约为24%,即使是3级,我的诊断也可能是致命的。

当我的医生和我的丈夫就我的治疗方案进行争论时,我怀着一种奇怪的否认的感觉。我感觉很好——没有任何伤害,我的外表看起来很健康——但是我体内的癌症正在增长,可能会杀死我。更重要的是,我和我的医生都不知道在过去的10年里它到底是什么时候复发的。或者,它可能一直在那里,可是我们仍然不知道。

我该怎么告诉我13岁、12岁和8岁的孩子们,他们非常需要他们的母亲!我才41岁,这怎么可能是真的?!

4、时间是至关重要的,我需要立即开始治疗

我没有时间考虑所有的事情。2018年3月底,我做了手术,切除了12个癌变淋巴结及其周围组织。然后我开始了免疫疗法,一种新的癌症治疗方法,用身体自身免疫系统的一部分来摧毁癌细胞。接下来的一年,我定期注射免疫治疗的药物。

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对我来说,免疫疗法取代了化疗(尽管有些人可能接受多种治疗),而且我没有遭受许多你可能会联想到的癌症治疗的常见副作用。我没有脱发,体重保持稳定,也没有经常呕吐。我的副作用似乎很轻微:我的躯干出现了痤疮样皮疹,口干舌燥,非常疲劳。

也许最恼人的副作用是我左腿的极度肿胀(我的医生认为这可能是我的淋巴结被切除的结果,而不是因为免疫疗法)。我还能够处理事情,除此之外,我能够继续我的日常生活,甚至穿上漂亮的衣服和高跟鞋参加正式国宴,对于一个仅仅手术结束一个月的癌症患者来说这甚至是10年前都无法想象的。

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我最后一次接受免疫治疗是在2019年5月9日。我的身体感觉很好。我所有的检查都显示没有癌症!

5、然而,从情感上来说,这却是一场艰难的复苏过程

我一直在与抑郁和焦虑作斗争,这段经历对我的心理健康造成了严重的影响,影响了我的康复。我开始恐慌发作,在淋浴时不停地哭泣,半夜醒来时感觉很糟。我会想这不公平,该死!我会在私底下崩溃,但之后我会化上妆,努力在公共场合表现出快乐的样子。

我想让人们知道,虽然我现在做得比之前更好,但我花了数小时的治疗、药物调整和家人的耐心陪伴才熬过了今年。我们常常认为癌症幸存者“应该”是快乐的,对活着心存感激。事实是,我们不是照片墙上的事例——我们是人,人可以感到沮丧、愤怒,甚至是严重抑郁。

我也有很多“幸存者的愧疚感”。如果几周后我得了癌症,我也不会在这里分享我的故事。我很感激我能获得快速和高质量的医疗保健,我强烈认为每个人都应该能得到这种服务。我一直在想我在印第安纳州认识的一个女人,她患有和我相似的黑色素瘤;她没有得到及时的诊断,最终死亡。我知道我是有福的,我很感激上帝能让我活着,让我和我的家人在一起。

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但是我也知道,因为我得到了这么多,所以我有责任帮助别人。现在,我的使命是提高人们对皮肤癌的认识,尤其是年轻女性的认识,帮助患有黑色素瘤的女性更快地得到诊断,并像我一样获得先进的治疗方法。

6、作为女性,我们常常把别人的需求置于自己的需求之上

我想让其他女性记住,照顾好自己的健康也很重要。不要轻视你的症状,如果你感觉不对劲,相信你的直觉,并要立即就医。不要担心给别人带来不便,或让你的配偶担心,或不得不推迟孩子的活动。你很重要,他们最想要的和最需要的是让你快乐,健康,在他们的生活中陪伴更长一段时间。

有一天,当我的女儿米莉用她那双又大又黑的眼睛抬头看着我,问我:“你还没有结束和癌症的战斗吗?”

“我的癌症治疗快结束了,”我告诉她,“但我永远不会完全摆脱癌症。”

这是一件好事:这意味着我将永远为世界各地的女性争取更好的癌症治疗。

7、你如何保护自己?记住这些黑色素瘤的事实…

这部分内容直接来自美国卫生局局长——我的丈夫杰罗姆,他分享了以下事实和生活准则,这些对于降低患皮肤癌的风险至关重要:

● 黑色素瘤是25至30岁女性癌症死亡的主要原因,但只要有良好的防晒习惯,几乎完全可以预防。

● 在过去的30年里,美国黑色素瘤的发病率翻了一番,其中年轻女性的发病率增幅最大。

● 记住:晒黑的皮肤是受损的皮肤!没有所谓的健康肤色,使用日光浴床会使你患黑色素瘤的几率增加8倍。

● 帽子应该是你最喜欢的时尚配饰之一。在户外戴帽子是保护自己免受阳光伤害的好方法。

● 任何的痣如果表现出不对称、不规则的边缘、不均匀或颜色变化,其直径大于铅笔上的橡皮擦,或正在变化,都需要立即去皮肤科医生那里检查。

● 值得注意的是,有一些因素可能会使你处于无法控制的更高风险中(例如,家族史),尽管这并不意味着你会得黑色素瘤。但了解这些事实可能有助于提醒你防晒有多重要,甚至可能拯救你的生命。



资料来源:https://www.womenshealthmag.com/health/a27457714/melanoma-skin-cancer-diagnosis-treatment-women/


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