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2019-06-11

抗癌故事 | 一位美国肿瘤医生的心路自述

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▲Perre博士在2013年完成了美国白血病和淋巴瘤协会组织的海军陆战队马拉松比赛。



自从患了癌症,我的生活似乎充满了各种“陈词滥调”。

“杀不死你的东西只会使你更强大。”

“当下就是最好的时光。”

对我来说最感同身受的是这样的一句话,

“不要随便评价别人,除非你和他有同样的经历。”

直到现在,我才知道这些话不仅仅是心灵鸡汤 — 它们非常真实,充满了人生哲理。


1

让我从头开始说吧。

在社区医院的门诊部和住院部工作9年后,我准备在换到美国癌症治疗中心(Cancer Treatment Centers of America,CTCA)工作——在住院医生项目中专注治疗肿瘤病人,我觉得这是一个很好的机会,能学习最新的癌症专业知识,更深刻地理解这些知识的应用并加以实践。

为此,我制定了一个目标明确、极具策略性且受临床驱动的治疗计划,以及改善癌症患者预后的路线图。

可就在CTCA工作开始的前三周,一件突如其来的事情发生了,对今天的我产生了巨大影响。

2007年,我38岁时,这件讽刺的事情落到了我身上。我被诊断出患有癌症——霍奇金淋巴瘤(Hodgkin's lymphoma)。我将面临的是化疗、放疗和免疫系统受损。

作为一名医生,我以为我什么都知道。

然而,癌症对患者另一方面的影响却让我茫然无力:我情绪的巨大波动和心灵的创伤。它们在我结束治疗以后很长一段时间仍影响着我,这是我生存下来的最大挑战之一——在经历癌症后尽可能地活得完整。

我意识到癌症不仅仅与身体和临床有关。在我治疗癌症患者的工作期间,我留意到他们需要超出医学治疗之外的支撑。但是,在我自己经历癌症之前,我真的不理解这种与疾病作斗争的人的生命中,身体和情感能支撑他们多少!

2

以前,我最喜欢的是CTCA的病人听见“治疗结束”铃声时的样子。在化疗或放疗的最后一天,输液室外会响起庆祝的钟声,大多数患者会被护士簇拥着。我听过这个铃声很多次,那时常常在想,多么幸福的一刻啊!那位病人的痛苦终于结束了!

在我治疗的8个星期以来,每当我完成新一轮化疗时,我就会计算我的治疗还剩下多少日子,并把已经熬过的时日从我的日程表上划去。我最初认为治疗只是“小菜一碟”,后来像疲倦等副作用日渐累积,我开始迫不及待想要结束这一切。

终于!到了结束的那一天,轮到我的铃声响起。但我并没有想象中的开心。是的,我松了一口气。但我记得,从结束的那一刻到我看到最终扫描结果的那段时间里,我感到有些恐慌和焦虑。我在想,如果治疗不起作用怎么办?即使后来已经看到扫描结果,这些感觉仍然没有消失。

我脑子里总有一个声音在低声说,你现在治好了,但是你是知道的,癌症随时可能复发!

在我治疗全过程中,护理团队帮助我进行了焦虑分离。我被大家在显微镜下观察着,每个人都保持警惕,随时蓄足马力向肿瘤开火并将其隔离起来。但现在呢?有谁会时时看护我?如果癌症复发,谁会站出来和它们战斗?

尽管我是癌症医院的医生,但我并不是超人。如果你和癌症患者熟悉的话,你从他身上所听到的每件事我都曾经历过。

我记得PET扫描前几天的那种焦虑感,还需要我的妻子帮忙说服我。我对复发的焦虑是那么真实和强烈,我请求健康教练帮助平复我的情绪,制定个人应对策略,并专注于我所取得的进步中。她对我的行为认知治疗和整体维持训练在测试期间特别有用,我屡屡因疲惫而感到十分挫败,但几个月以后,我想我成功克服了它。

我懂得了所谓“生存者的内疚”的涵义——虽然我在癌症中生存下来了,但没有达到我想要的生活质量。每个人都怀着最好的意愿对我说,“你做到了。摆脱了癌症,你应该很开心。”当然,我很感激,但我感到十分内疚,因为我并不是非常满意......

同时,我还明白了生存者的全部意义。对我来说,生存者意味着要后退一步,问问自己一开始为什么要接受治疗。我希望能够继续做我在生活中觉得享受的事情并发现更多的乐趣。我将我的治疗视为计划生活时的一个临时障碍,我并不会因此停止计划我的生活。

我认为只要不让我的恐惧和焦虑影响自己,我继续享受生活是完全有可能的。我只要从我妻子,家人和朋友那得到支持就能做到。我开始接受我的癌症经历带给我的积极影响,我意识到生命太短暂,没有时间让我过多的思考。

3

经历癌症治疗所带来的一切,或许让人无所适从,但实际上这是一个天赐的机会。其中最重要的是它使我成为一名更好的医生。

今天,我想象自己在CTCA的同一个职位上做同样的工作,如果我从未患过癌症,我会怎么做。我会“自我”的认为自己是一位拥有大量医学院知识的优秀医生。

但在这个设定中,缺少的是:预测病情的能力和与患者讨论重要问题的能力。这些问题也许是患者没有意识到的,或者他们认为这些问题与治疗无关。

他们可能会有这样的问题:

“患病后我必须辞掉工作吗?”

“为什么我的人际关系改变了?”

“我还没有开始化疗,我这种恶心的感觉来自哪里?“

“我很清楚最后一次检测的结果,但为什么我仍然如此焦虑?“


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▲Perre和妻子Stacy在2015年完成了费城摇滚半程马拉松。


医学院不会教我们如何解决这些个人和情感问题。但是,因为我经历过这些难题,所以我能敏感地意识到它们对患者的压力、能量以及治疗的影响;当我今天看到病人时,我会把知识、怜悯心和同情心带入到治疗过程中。我与他们感同身受。

虽然没有两次癌症过程是相似的,但我可以将其联系起来并保证我的病人并不是独自在战斗。最终,由于这一切,我可以有效的帮助患者提高生活的质量。

由于我个人的癌症经历,我有机会作为生存者得到关注,并帮助人们建立之后的生存者治疗方案。我一直参与医院的生存者计划,让我有机会将专业和个人情感融合在一起,帮助他人。没有多少人会说这些经历是他们的“工作”。我非常幸运地经历了这些改变我生活的事情,这使我离一直渴望成为的“专家”更近了一步。

4

我想起了我的经历以及我现在所处的位置。我热爱自己的工作,以及它为我提供的机会,利用我的癌症经验为患者提供更多的安慰、希望和治愈的力量。

作为医生,我们都应该欣赏并努力成为优秀的临床医生。然而,对于患者而言,他们的情感、心理、精神以及身体需要被满足。这是一个挑战,因为同情心是天生的,而不是可以教会的东西。

作为一名癌症生存者,我已经懂得了提问和学习“为什么”的重要性。为什么一个人会决定与他(或她)的癌症相对抗?了解这一点和关注疾病与治疗同样重要,它可以为医生提供强有力的见解。

在过去的几年里,我看到医生们更加努力地对患者进行更深入的了解。他们花了更多的时间与患者及其家人交谈,不仅仅是他们的身体需求、疾病症状和副作用,还有他们的心理需求、情绪起伏和未来的生活规划。通过这些对话,可以使医生更加了解患者,更积极主动地回应患者的需求、渴望、恐惧以及希望。

此外,管理者正在促进这种类型的医患互动并寻求理解,我们发现它正逐渐成为美国医院文化中的一部分。这是一种趋势,作为一名医生和一名癌症生存者,我相信这种趋势会对任何一位接触过癌症的人产生巨大的影响!



作者:Anthony Perre博士是美国癌症治疗中心(CTCA)门诊医学科主任,费城CTCA新病人接收科主任。Perre博士是费城人,毕业于宾夕法尼亚医学院。他任职于多个专业组织,包括宾夕法尼亚医学学会、美国内科医师学院和Alpha Omega Alpha荣誉医学协会。


资料来源:https://www.huffpost.com/entry/doctor-cancer-care_n_5c3e2054e4b01c93e00e22b0


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